Lorsqu'un enfant est tout d'abord diagnostiqué un problème médical, en particulier une autre mortelle, est la première question que beaucoup de parents demande c'est compréhensible, « combien de temps mon enfant doit-il vivre? » Professionnels de la santé répondent en citant les statistiques.
Selon les statistiques, toutes les maladies ont un parcours un peu prévisible ou une « espérance de vie. » Mais les statistiques basées sur les normes du groupe peuvent être très trompeur et invalidantes même lorsqu'elle est appliquée à chaque enfant. Il est très difficile de prédire qui sera parmi les nombreuses personnes qui « battent la chance. »
Historiquement, professionnels de la santé ont été connus pour conseiller les parents d'enfants atteints de fibrose kystique ne pas à vous soucier d'économie pour l'éducation de leurs enfants Collège. Et les parents ont été connus pour réduire leurs attentes concernant les performances de leurs enfants à l'école, sportives ou autres questions importantes relatives à l'avenir et une vie « normale ».
Cette baisse des attentes, avec sa suggestion d'une attitude « Quelle est l'utilisation? » est un très mauvais service aux enfants. Il les encourage à devenir tous deux le droit et se sentir sans espoir qui est en eux. Réalisation et image de soi tant souffrent.
L'espérance de vie pour de nombreuses maladies augmente à un rythme assez rapide en raison des progrès de la médecine. Ce qui pourrait être une statistique précise aujourd'hui probablement ne sera pas demain. Alors qu'il est important de comprendre les statistiques, il n'est pas utile d'être gouverné par eux. La famille Nash savait cela est vrai :
Lorsque Liz a été diagnostiquée souffrant de fibrose kystique en 1973, ses parents ont dit de ne pas s'attendre à obtenir un diplôme d'études secondaires. Elle a fait bien plus que cela. Liz a obtenu un doctorat en génétique moléculaire, fait un stage à l'Université Johns Hopkins et devait chercheur au CF. elle aussi fait du bénévolat comme mentor auprès de jeunes atteintes de fibrose kystique, qui a lutté avec les pensées au sujet de leur conformité future et médicale.
Liz était optimiste, enthousiaste et passionné de le œuvre de sa vie et les intérêts. Elle a évité les limitations imposées par CF. en tant que capitaine de son équipe de ski du Collège qu'elle refusait d'abandonner le sport lorsque l'oxygène est devenue nécessaire. Elle a simplement skié avec un sac à dos rempli de bouteilles d'oxygène portatives.
Une personne inspirante, Elizabeth Nash a été choisi pour porter le OlympicTorch 2002 à Union Square à San Francisco. Liz est mort à presque 33, bien au-delà de son « moyenne statistique » à l'époque, mais son esprit vit que son exemple et le courage de continuer à apporter de l'espoir à beaucoup.
Avec beaucoup de conditions médicales, il y a une forte corrélation entre la bonne autogestion de la santé et la longévité. Parents peuvent utiliser les statistiques pour inspirer l'espoir et de susciter une attitude « Je peux battre cela ». Les parents qui se dégagent des résultats positifs, vibes « nous pouvons battre ce » élèvent généralement enfants avec le même esprit déterminé. Nous avons rencontré de nombreux parents de militaires et leurs enfants qui font preuve de cette attitude indomptable et inspirante.
En résumé, les parents sages gérer statistiques et prévisions médicales par :
• L'accent sur les importants progrès médicaux réalisés dans presque tous les domaines, et que la santé et la longévité augmentent pour presque toutes les maladies.
• Se rendre compte que, pour tous les individus, l'avenir est inconnu. Beaucoup de vies est ramenés par une maladie imprévue et traumatisantes.
• Encourager leurs enfants à croire qu'ils ont toutes les chances d'être l'un de ces enfants « qui tombent sur le côté haut de la courbe en cloche car vous tel prenez bien soin de vous-même. »
• Comprendre que la qualité de la vie se mesure non par sa longueur, mais par la quantité de travail accompli, l'amour et qu'il remplit.
• Compréhension ça inquiétante au sujet de l'avenir et à mâcher sur les erreurs d'hier volent tant aujourd'hui que demain. Le désespoir qui en résultent, la négativité et inquiétude peuvent raccourcir la vie et certainement diminuer la qualité de vie.
• Croire que ceux qui font courageusement face à des obstacles de la vie construisent un personnage qui conduit non seulement à être plus capable des gens et des dirigeants, mais donne un exemple qui améliore la vie de tous, avec lesquels ils entrent en contact.
Répondre aux questions de l'enfant au sujet de l'évolution de sa maladie peut être difficile. Comment les parents peuvent répondre questions de leur enfant avec espoir si ils ne sont pas venus à un bon endroit eux-mêmes ? L'enfant aura presque toujours des indices du parent. Alors ne laissez pas les statistiques effrayantes voler votre espoir et joie !
(2008 Mai est le mois National de sensibilisation à la fibrose kystique)
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